Ne olmasını bekliyordu insanlar? Çocuğun tedavi olmasını mı? Kalıcı bir tedavi yok hala, eziyeti uzatma tedavisi var. Bir çözüm bulmak isteyen, gen testlerini zorunlu hale getirir. Sonra test yapmadan çocuk doğurana da kuruş yardım verilmez.
Aslında yardım parası toplanması olayına karşıyım ama illa bu şekilde bağış toplanacaksa şu şekilde yapılırsa daha verimli olur diye düşünüyorum.
Diyelim ki 60 tane SMA hastası çocuk için 60 aile 60 ayrı valilik onaylı bağış kampanyası başlattı. Paralar 60 ayrı hesapta birikiyor. 60 ayrı hesapta 100 er bin dolar biriktiğinde hiç bir hastanın işine yaramayacak. Ama tüm bağışlar bir havuzda toplansaydı 6 milyon dolar birikmiş olacaktı ve 3 çocuğa birer doz tedavi uygulanabilecekti.
Tabii buradaki önemli husus havuzda 2 milyon dolar toplandığında hangi çocuğa tedavi uygulanacak? burada birkaç şeffaf kriter belirlenebilir.
1) havuza ilk giren çocuğa tedavi uygulanabilir. 2) havuza en çok hangi çocuk için bağış yapılmışsa ona ilk tedavi uygulanabilir.
Tabii ki bu ilk tedavi uygulanacak çocuğun belirlenmesinde torpil vs işlememesi çok önemli. torpil yapılmaması sağlanabilir mi çok da emin değilim.
Yardıma devam...
45. dakikadan sonra izleyin.
https://www.youtube.com/watch?t=2713&v=eT8Uy_8qVuQ&feature=youtu.be
https://www.instagram.com/reel/Cl3moMKo4A9/?igshid=ZmRlMzRkMDU%3D
DH forumlarında vakit geçirmekten keyif alıyor gibisin ancak giriş yapmadığını görüyoruz.
Üye Ol Şimdi DeğilÜye olduğunda özel mesaj gönderebilir, beğendiğin konuları favorilerine ekleyip takibe alabilir ve daha önce gezdiğin konulara hızlıca erişebilirsin.