Teknoloji Haberleri
Bu konudaki kullanıcılar: 1 misafir, 1 mobil kullanıcı
44
Cevap 1558
Tıklama 2
Öne Çıkarma
Cevap 1558
Tıklama 2
Öne Çıkarma
-
Cevap: Kelebek Hastalığı Olan Çocuklara Yardım... (2. sayfa)
tedavide neler kullanılıyor? Krem ve bandaj mı? başka neler kullanılıyor? pahalı mı bu ilaçlar aylık tedavi masrafı ortalama kaç lira tutuyor? |
Bu mesaja 1 cevap geldi.
açık yaralara antibiyotikli merhemler (fucidin, bacoderm, bactroban vs) kullanılıyor. kabuklu yaralara fito vazelin tarzı ymuşatıcı şeyler. bunları devlet karşılıyor. ama karşılamadığı iyi gelen başka kremler de var (coresatin). bunun haricinde asıl mesela kremler vs değil. yara örtüleri. açık yaralar çok fazla akıntıl.ı kan ve iltihap akıntısı çok fazla. akıntı olduğu için de her yere (elbiselere) yapışıyor. bunun olmaması için de yaraya yapışmayan özel yara örtüleri var. esas olarak onların alınması gerekiyor. mepilex ürünleri isveç kökenli bir firma üretiyor. çok çok pahalı ve yetebilmesi için fazla fazla kullanmak gerekiyor (tek kullanımlık ve her gün veya gün aşırı değiştirilmesi gerekiyor). devlet bu ürünleri teoride karşılıyor ama pratikte pek de öyle değil. bunun için özel heyet raporu çıkartmak gerekiyor. satın alma işlemini hastane yapıp hastaya ulaştırması gerekiyor düzenli olarak. ama dediğim gibi pratikte alabilen hasta sayısı az. bazı hastaneler ve doktorlar zorluk çıkarıyor çünkü ürünler aşırı pahalı. |
| Bizlerden nereye nasıl bir yardım bekliyorsunuz? siz tedavi ve ihtiyaç masraflarınızı kendiniz mi sağlıyor, gideriyorsunuz yoksa bir grup, dernek vb. yardım edip destek oluyor mu? Kars civarında bu hastalığın çok yaygın olduğunu duymuştum. Siz hangi şehirdesiniz? |
Bu mesaja 2 cevap geldi.
| Aklına soru gelen lütfen yazsın arkadaşlar. 2 li sohbete döndü bu konu... Sizler de ortak olun rica ediyorum... |
yara örtüleri için benim raporum var devlet hastanesi temin ediyor. kremleri vs de yazdırarak alıyoruz. ayrıca hayaller gerçek olsa derneği de gönderiyor. ben izmitte oturuyorum. doğuda yaygın olmasının sebebi akraba evliliğin fazla olması. ancak akraba evliliği olmasa bile bu hastalık görülebiliyor. |
Bu mesaja 1 cevap geldi.
|
diyelimki sağlık güvencesi olmayan birisi bu hastalığa yakalandı. Masrafı aylık ortalama kaç lira civarında tutar? Maddi yardım dışında neler yapılabilir? |
Bu mesaja 1 cevap geldi.
çok zengin değilse yara örtülerini kendi başına karşılaması imkansız. diğer ürünleri bir şekilde halledebilir. ama yara örtüleri olmadan çok daha fazla acı çekerek yaşar. maddi yardım dışında çocukları sevindirecek şeyler yapabilirsiniz. çoğunun ailesi zaten oldukça zor geçim sağlayan aileler. çocuğa bir oyuncak, bir kıyafet vs alabilirsiniz. sohbet edebilirsiniz. topluma kazandırmak için cesaretlendirici şeyler aktarabilirsiniz vs. |
Bu mesaja 2 cevap geldi.
|
Sizin yaşınız kaç acaba? bu arada verdiğiniz bilgiler için çok teşekkürler.. İnşallah bu konu uzun süre üst sıralarda yer alır ve bu süre zarfında da yardım yapanların sayısı artar... |
Bu mesaja 2 cevap geldi.
26 |
Bu mesaja 1 cevap geldi.
|
Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır. İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür. KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ? Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. |
Bu mesaja 1 cevap geldi.
 |
| Sürekli para toplayan camilere, ne idüğü belirsiz tarikatlara, dolandırıcı olduğu mahkemece tescillenmiş deniz feneri gibi kuruluşlara para kaptırıp amacına ulaşmayacağına bu gibi kurumlara özellikle Lösev e bağış yapın. |
< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı > Bu mesaja 1 cevap geldi.
| bu kuruma bağış yapılması şart değil. Ben bu kurumun güvenilir olduğunu duydum o yüzden yazdım. Ancak asıl Kelebek hastalarına destek olmayı ihmal etmeyelim. Aracılı veya aracısız... x derneği olmaz da y derneği olur. yeterki yaptığımız yardımlar hedefine, amacına ulaşsın... |
Bu mesaja 1 cevap geldi.
hayır olmuyor. olsa bile bir zaman sonra tekrar yara oluyor.
en ufak bir darbede hemen yara oluyor. hatta darbe olmasa bile kendiliğinde oluşan yaralar da var.
Bu mesaja 1 cevap geldi. Cevapları Gizle