Bu konudaki kullanıcılar: 2 misafir, 2 mobil kullanıcı
68
Cevap
0
Tıklama
255
Öne Çıkarma
Doğu bebek için yardım (konuyu yukarı taşıyalım)

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
Doğu bebek SMA hastası elinizden ne geliyorsa 3-5 demeden bağış yaparsanız sevinirim.

Konuyu lütfen yukarı taşıyalım.




Bağış için Tıkla




Bağış için şurayı da kullanabilirsiniz
TIKLA







Ailesinin paylaşımı..

DOĞU’YA GÜNEŞ SİZLERİN DESTEĞİ İLE DOĞSUN … Merhaba, Bir anne baba olarak oğlumuzu hayata tutundurabilmek, ona nefes olabilmek için size yazıyoruz. 1 yaşında bir bebeğimiz var; Doğu! Bebeğimiz doğduğunda her şey çok normaldi, ta ki 4.ayına kadar… Hareketlerinin giderek yavaşladığını fark edip hastaneye gittiğimizde acı gerçekle yüzleştik. Oğlumuza, canımıza SMA TİP1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık kasları besleyerekhareket etmemizi sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor. Hastalık tedavi edilmediği takdirde ilerleyici ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. SMN1 geninin bir mutasyon sebebi ile yok olması ve motor nöron sinir hücrelerinin bu genin ürettiği proteini alamaması sonucunda ortaya çıkan bu hastalık,tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmektedir. Yürüme, nefes alma, yutkunma, konuşma gibi hayati önem taşıyan sistemleri yok etmektedir. Bu hastalığın 4 tipi vardır ve en ağır türü olan 1.TİP hastalar bebeklik çağında (çoğunlukla 2 yaşından önce) gelişemeyen akciğer kapasiteleri nedeni ile yaşamlarını kaybediyorlar. Bu hastalığın tek çaresi ise Amerika’da tek doz uygulama ile tedavi edici özellikli Zolgensma adlı gen tedavisidir. Bu gen tedavisi SMA hastalığının kök sebebini çözebiliyor. Oğlumuz Doğu’nun bu gen tedavisini almasını sağlamaya çalışıyoruz. Damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile Doğu’ya eksik olan SMN geni motor nöron hücrelerine iletiliyor ve geriye sadece onun kaslarını fizik tedavi yüzme vs ile güçlendirmemiz kalıyor. Ancak bu tedavinin uygulanma fiyatı tüm masraflar ile birlikte 2,4 Milyon Dolar… Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor… Doğu şu anda 1 yaşında ve zamanımız her geçen gün daralıyor çünkü bu ilaç yalnızca 2 yaşına kadar alınabiliyor. ilacı ne kadar erken alabilirsek iyileşme şansımız o kadar yüksek. Doğu için global bir bağış sitesi olan Gofundme üzerinden bir yardım kampanyası başlattık. Doğu’nun tek çaresi olan bu ilaca ulaşması ve yaşaması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Sesimizi duymanız ve oğlumuza umut olmanız dileği ile… Sevgiler… Doğu’nun Anne ve Babası Şive & Çetin ÜLKER Tel : +90 536 977 08 24


Konuyu yukarı taşıyalım lütfen buda bir yardım olur
Bağış için Tıkla
Bağış için şurayı da kullanabilirsiniz
TIKLA





< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi M4M00D -- 18 Eylül 2020; 8:3:36 >

En Çok Beğenilenler Tümü Tüm Yorumları Aç
kampanya başlatıp alırlar hocam bu kaçıncı hepsi alıyo bu şekilde. ayrıca bu hastalık önceden saptanabiliyomuş anne baba kan verecek ikisi de taşıyıcıysa çocuk büyük ihtimal hasta doğuyo. 2 milyon dolara kaç hayvan doyar kısırlaştırılır kaç aç sefil çocuğun hayatı düzelir acaba neyse konu bu değildi
Yoruma Git
Yorumun Devamı xxCrazyBoyxx01 - 2 hafta +9
2.4 milyon USD...
Yoruma Git
Kartal Göz - 2 hafta +8
Destek bir yana akraba evliliği yapanların çocuklarında 4’te 1’inde bu hastalık görülüyormuş. Akraba evliliği yapmayı düşünenler için ibret olsun evladının 2.4 milyo...
Yoruma Git
Yorumun Devamı Bay Robot - 2 hafta +6

L LigthOfGoder
2 hafta (8 mesaj)
Up





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


T temhemrime
2 hafta (474 mesaj)
Up





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


K Kartal Göz
2 hafta (12909 mesaj)
2.4 milyon USD...





< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >
Bu mesaja 2 cevap geldi.

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
1m toplandı zaten 1.4 kaldı geriye





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


Bu mesajda bahsedilenler: @Kartal Göz

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
< Resime gitmek için tıklayın >

Bi bu kadar daha toplamak gerekiyor :)





< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi M4M00D -- 15 Eylül 2020; 8:7:18 >


M Moueson
2 hafta (5058 mesaj)
Up





< Bu ileti mobil sürüm kullanılarak atıldı >


M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
Anasayfaya düşer dedim ama konu yeterince ilgi görmedi :/





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


B Bay Robot
2 hafta (2603 mesaj)
Destek bir yana akraba evliliği yapanların çocuklarında 4’te 1’inde bu hastalık görülüyormuş. Akraba evliliği yapmayı düşünenler için ibret olsun evladının 2.4 milyon dolarlık ilacını alabilecek misin?





< Bu mesaj bu kişi tarafından değiştirildi Bay Robot -- 15 Eylül 2020; 16:46:27 >
Bu mesaja 3 cevap geldi.

T The Management
2 hafta (2680 mesaj)

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
Akraba evliliğinin risklerini zaten herkes biliyor umarım bu hataya kimse düşmez çünkü gerçekten sağlık çok pahalı bir şey..





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


Bu mesajda bahsedilenler: @Bay Robot

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
Teşekkürler





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


Bu mesajda bahsedilenler: @The Management

B Başbilen
2 hafta (11 mesaj)
Yani ne diyim yokluktandır herhalde yoksa
Birinin kuzenini şey etmez





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >
Bu mesaja 1 cevap geldi.

Bu mesajda bahsedilenler: @Bay Robot

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
Bazı bölgelerde adet haline gelmiş bir durum maalesef





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


Bu mesajda bahsedilenler: @Başbilen

M M4M00D Konu Sahibi
2 hafta (580 mesaj)
Bu kadar önemli bir konuda gerekli yatırımlar keşke zamanında mantıklı bir şekilde yapılsaydı daha güzel olurdu..





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >


Bu mesajda bahsedilenler: @Mr.Aykumos

B Botadam
2 hafta (38 mesaj)
Upp





< Bu ileti DH mobil uygulamasından atıldı >